Dottor Benone


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Relazione finale

Qui stiamo Benone

“QUI STIAMO… BENONE”

Progetto sperimentale di educazione alla musica e socio-animazione rivolto a genitori, bambini e bambine lungodegenti nei reparti di pediatria e pediatria oncologica della Regione Campania


RELAZIONE FINALE LABORATORI DI
EDUCAZIONE ALLA MUSICA




Nell’ambito del Progetto Benone è stato creato un gruppo di otto giovani professionisti della musica, della psicologia, della pedagogia, che ha lavorato insieme per il periodo di sei mesi, previsto dal progetto pilota della Regione Campania, ovvero il tempo di creazione, adattamento e applicazione del progetto.
I primi incontri sono avvenuti nella sede dell’ Associazione Benone, al di fuori dei reparti ospedalieri, e sono stati incentrati sui primissimi problemi pratici legati all’ambientazione del progetto, ovvero i reparti di Oncologia Pediatrica degli Ospedali Pausilipon e I Policlinico di Napoli.
La data di inizio del progetto risale al 28 Marzo 2007, i primi incontri in ospedale sono avvenuti il 17 Aprile all’Ospedale Pausilipon e il 19 Aprile al I Policlinico; gli ultimi incontri si sono tenuti a fine Ottobre 2007.
I punti affrontati nei primi incontri preliminari si sono rivelati poi il fulcro del progetto, e vale la pena elencarli per rendere ancor meglio l’idea di cosa si è andato realizzando effettivamente nel corso di questi sei mesi.


Differenze ed analogie all’interno delle due realtà ospedaliere.
Nonostante la composizione del gruppo e l’organizzazione dei laboratori fossero gli stessi all’interno dei due ospedali, l’accoglienza e la risposta da parte degli stessi sono risultate molto diverse, a causa di più fattori, tra cui le regole delle strutture ospitanti e il personale sanitario, nonché le risorse extrasanitarie, come le associazioni di volontariato.
Così, se all’Ospedale Pausilipon apparentemente l’accoglienza è stata più formale, ciò era compensato da una maggiore presenza scientifico-tecnica; viceversa, al Policlinico (struttura più…”povera” rispetto al Pausilipon, regnava un’atmosfera più rilassata e gioviale, tuttavia le risorse a nostra disposizione erano più esigue.


Laboratorio in….azione.
I mesi trascorsi sono stati un lungo rodaggio utile a sistematizzare le risorse umane e quelle materiali. Basandosi su un’esigua bibliografia esistente in materia, il gruppo ben guidato dalla Associazione Benone ha costruito, incontro dopo incontro, le proprie strategie di lavoro, sperimentando di volta in volta tempi e modi più appropriati per entrare in contatto con il mondo del piccolo malato oncologico.







Day Hospital vs. Reparto.
Gli spazi a nostra disposizione all’interno dei due Ospedali andavano “dalla sala dei giochi (usata anche per le riunioni) alle stanze di degenza vera e propria”. Bisogna tenere, però presente che i bambini afferenti all’Ospedale possono essere divisi in due gruppi:
i lungodegenti (ricoverati in Reparto)
e quelli in regime di Day Hospital (presenti esclusivamente in orario antimeridiano).

Ciò determina che, mentre i bambini ricoverati hanno avuto la possibilità di partecipare a più incontri, gli altri essendo “di passaggio” non hanno avuto modo di cogliere il filo conduttore che ha legato i nostri interventi. D’altra parte il bambino in regime di Day Hospital ha la possibilità anche all’esterno dell’Ospedale di avere degli stimoli, mentre il bambino ricoverato è sicuramente più deprivato.

La psicologia del piccolo malato oncologico.
Il malato oncologico è caratterizzato da aspetti fisici e psicologici così peculiari che chiunque voglia lavorare in questo campo deve imparare a conoscere e gestire. Uno dei concetti chiave è risultato essere quello dell’empatia, un termine diffusissimo in psicologia che indica la più vicina e sensibile partecipazione personale al vissuto e all’emozione dell’altro. Il gruppo ha poi dovuto abituarsi anche ad altre tematiche, come ad esempio quella relativa al lutto e al cordoglio, al conoscere il proprio ruolo e i propri limiti nei confronti del malato e della sua famiglia, analizzare il proprio vissuto di morte nel rapporto con il paziente.
Inoltre, un discorso a parte merita il concetto del “NO”: capita ogni tanto che un bambino voglia stare in silenzio ad ascoltare il Dottor Benone o a giocare con lui, piuttosto che interagire con i socio-animatori o con i musicisti del gruppo musicale, e questo ai profani può apparire come un fallimento del proprio operato.
In realtà, questi bambini vivono gran parte della loro giornata senza potersi sottrarre a qualcosa di fastidioso che qualche adulto gli chiede di fare: sottoporsi ad un esame medico, cambiare una medicazione, eseguire delle analisi fastidiose se non addirittura dolorose, per non parlare della cura chemioterapia. In questo scenario, dare la possibilità al piccolo degente di potersi rifiutare di fare qualcosa, anche semplicemente di cantare o suonare uno strumento, significa moltissimo: potergli permettere di dire “NO” vuol dire dargli la possibilità di riappropriarsi un po’ della sua libertà personale, e della sua capacità decisionale e autonomia. Dunque, bisogna vivere i rifiuti come un risultato ottimo al pari delle attive partecipazioni.


Strumenti di lavoro.

Avendo all’interno del gruppo diverse professionalità e competenze, ognuno ha contribuito alla reazione e realizzazione dei laboratori. Si è deciso di utilizzare una tecnica “per quadri” ovvero nell’intento di far vivere ai piccoli degenti l’esperienza di un immaginario viaggio intorno al mondo sono state create delle favole ad hoc, ognuna ambientata in un diverso Continente (Africa, Medio-Oriente, Sud-America, Europa, etc.). Queste favole essendo parte integrante del laboratorio musicale sono state pensate appositamente per coinvolgere i piccoli spettatori durante l’esecuzione delle canzoni “a tema”. Inoltre il piccolo, con l’aiuto del gruppo avendo la possibilità di scegliere tra i tanti uno strumento musicale (ampia scelta di strumenti a percussione) ha partecipato attivamente alla costruzione del laboratorio. Infine, in accordo con le diverse parti che hanno voluto il progetto e d’ accordo con tutti i soggetti aderenti alla Rete Istituzionale dell’ Associazione Benone, il gruppo ha adottato una propria particolare “divisa” che è divenuta uno strumento di lavoro a tutti gli effetti.




Questa è formata da: un camice adeguatamente e accuratamente decorato per non confondersi con quello del personale ospedaliero, che può “incutere” nel bambino un’idea di fastidio o di rifiuto categorico di interazione; i decori sono stati eseguiti a mano, utilizzando toppe e pennarelli colorati per realizzare dei “quadri” a tema musicale (note, pentagrammi, strumenti musicali) e ludico (personaggi delle favole). Nelle situazione limite, tipo stanze in aplasia si è reso necessario l’uso di mascherine sterili, seppure le stesse hanno creato difficoltà tecniche, soprattutto per le esecuzioni vocali.

Supervisioni e riunioni periodiche.
La figura dello psicologo all’interno del gruppo è stata pensata al fine di gestire e aiutare il gruppo nelle varie fasi del progetto, in quanto trovandoci di fronte a dinamiche personali e di gruppo particolarmente delicate si è resa necessaria tale presenza. Inoltre ciò ha permesso di non gravare sul personale interno all’Ospedale (psicologi, medici e infermieri e volontari) seppure periodicamente si sono tenuti degli incontri al fine di monitorare non solo dall’interno, ma anche dall’esterno l’operato del gruppo e correggendo in itinere comportamenti o atteggiamenti ostacolanti alla realizzazione del progetto.


Di seguito è riportato il resoconto del primo incontro con i bambini del I Policlinico venuto fuori da un’osservazione non-partecipante (ovvero una pratica psicologica in cui l’osservatore si pone al di fuori del gruppo annotando gli episodi salienti). L’osservazione si noterà che non ha un contenuto strettamente neutro, in quanto l’impatto con i bambini del reparto ha suscitato una forte risposta emotiva da parte dei componenti del gruppo. I nomi dei bambini citati di seguito sono, per rispetto della privacy, puramente di fantasia.


Il valore di un sorriso


Incontro del 3 Maggio 2007, I Policlinico

Nella stanza dei giochi, adibita all’incontro sono presenti il Dottor Benone, il nostro gruppo, il gruppo della socioanimazione, dei genitori e tre bambini: Carlo, Maria e Gennaro; ogni tanto entra anche un altro bambino, Antonio.
L’atmosfera inizialmente è piuttosto mogia, i bambini ci guardano, ma sui loro volti non ci sono sorrisi, solo un’espressione di attesa, che s’inscrive perfettamente nella loro situazione di vita all’interno dell’Ospedale: rassegnazione è la parola che mi viene in mente.
Il Dottor Benone crea grande attenzione in loro.
Maria in particolare, una bambina di 10 anni, completamente calva, che porta un foulard annodato intorno al capo, è il ritratto della passività: occhi spenti, disegno labiale inespressivo, è attaccata alla macchina della terapia che porta sempre accanto a se, e alla quale durante il nostro incontro si scaricano le batterie, costringendola ad allontanarsi per un po’.
Carlo è più partecipativo, successivamente mi spiegano che per lui oramai l’Ospedale è come una seconda casa, sono già quattro anni che periodicamente si ricovera, ed ha solo sette anni. Anche lui è calvo, e per le terapie ha perso anche ciglia e sopracciglia, ed anche lui è costantemente monitorato dalla sua macchina, odiata compagna perennemente al suo fianco. Lui interagisce di più e da subito, accoglie la proposta di suonare uno strumento a percussione, facile e divertente, che riproduce il suono dell’acqua, ed evoca altre atmosfere, giocose, sulla spiaggia, con il rumore del mare in sottofondo.
Maria dopo qualche tentativo in più accetta di prendere in mano uno strumento fatto con un cocco chiuso che contiene al suo interno dei sassolini, e che agitato ricorda il suono delle maracas.
Gennaro è il più piccolo, ha solo tre anni, si capisce che è lì da poco perché ha ancora i suoi capelli, e all’apparenza sembra un bambino sanissimo. Solo un po’ stanco… ed, infatti, si muove piano, non parla, soprattutto non ride. La mamma lo insegue per farlo mangiare, ma lui non vuole ed allora si lascia aiutare dal Dr. Benone.



Presentiamo la favola del piccolo
leone che decide di avventurarsi nella foresta per scoprire come è fatto il mondo, e che durante il viaggio incontra degli amici che lo aiutano a superare le difficoltà; la favola è intervallata da musiche che richiamano il continente in cui è ambientata, l’Africa.
Difficilmente riusciamo a vedere questi bambini sorridere, sono tutti accomunati da una coperta di tristezza che li avvolge, e che ti comunicano ad ogni sguardo; sono sguardi troppo profondi per appartenere ad un bambino. Ed invece questi bambini sono proprio così, stanchi e rassegnati, ma
la presenza del Dottor Benone li rafforza e li esorta ad agire, a fare qualcosa, ad interagire.
Ai genitori va dedicata una particolare attenzione, in quanto alimentando il loro buonumore diamo loro una nuova carica, un po’ di riposo dalle preoccupazioni, e questo farà sì che accudiranno i loro bambini con ancora più energia.
Questi genitori sono arrivati nella stanza dove si faceva musica attirati dai suoni più che dalle parole. Anche se i loro figli ancora non se la sentivano di intervenire, chi per timidezza, chi per stanchezza, chi perché semplicemente non ne aveva voglia, loro sono venuti a vedere, e soprattutto a sentire ciò che succedeva. Qualcuno e rimasto solo per pochi secondi, qualcuno per qualche minuto, qualcuno si è trattenuto fino alla fine, e ciò che saltava agli occhi era la grande facilità con cui farli sorridere, a differenza dei loro figli, che però vedendo i loro genitori
partecipare, cantare, ridere ed essere, seppur per poco, spensierati, reagiscono a loro volta positivamente e più velocemente.
L’incontro è stato intenso e nonostante sia durato più di due ore, al momento dei saluti, il gruppo ha scelto di congedarsi offrendo ancora un po’ di musica anche a chi non ce l’ha fatta a venire nella stanza dei giochi. Sulle note di The Lion Sleep Tonight, meglio conosciuta come “A Weemma We, A Weemma We”, suoniamo e cantiamo, attraversando il corridoio del reparto e soffermandoci nelle stanze di degenza; offrendo a bambini e genitori ancora un po’ di allegria, ricambiata con tanti sorrisi, diamo loro appuntamento alla settimana successiva.


Esperienze pregresse in Italia e prospettive future


Tenendo presente il percorso di umanizzazione del contesto ospedaliero che il progetto si pone, non vanno dimenticate realtà in cui la musica in oncologia pediatrica è ormai consolidata, come all’Ospedale “Meyer” di Firenze, che vanta un’esperienza in questo campo decennale.
Nel 2001 in particolare l’ospedale ha deciso di inserire il progetto denominato “Musica in Ospedale” fra i suoi progetti culturali e di promozione della salute, aprendo alla musica e ai musicisti tutti i reparti, servizi e luoghi comuni. L’anno dopo l’ospedale, la Fodazione Meyer e l’associazione Athenaeum Musicale Fiorentino hanno realizzato il primo corso di formazione per musicisti in ospedale, diretto da Victor Flusser e da Philippe Bouteloup, direttore dell’associazione Musique et Santè di Parigi. Questi professionisti operano, il primo nel campo della formazione dei musicisti e il secondo in quello della pratica musicale nei reparti di Pediatria di molti ospedali francesi. Il corso, della durata di un anno, ha formato dieci musicisti alla pratica della musica in ospedale, secondo metodologie e criteri derivati dall’esperienza maturata in Francia.
Dai primi risultati prodotti da due laureande di Psicologia che hanno frequentato il reparto di Oncoematologia pediatrica del “Meyer”, il ruolo della musica e della socio-anomazione in ospedale giocherebbe un ruolo fondamentale, alleviando in modo significativo la sensazione del dolore, l’ansia e la paura. L’intervento musicale, avendo un impatto relazionale molto forte su questi bambini, si è posto come strumento ideale nel contesto di ricovero per tutti i soggetti coinvolti nell’ambito ospedaliero.

In futuro sarebbe auspicabile promuovere occasioni di “scambio” tra operatori di musica italiani e stranieri calati in queste realtà, al fine di confrontare metodologie e strategie di intervento, e valutare la possibilità di estendere il progetto ad altri reparti di pediatria presenti sul territorio della Regione Campania.

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